perjantai 22. huhtikuuta 2016

Otteita sisaruksen päiväkirjasta

Kun syömishäiriö saapuu perheeseen, koko perheen sosiaalinen järjestys ja toimintatavat saattavat joutua uusille poluille. Syömishäiriön pyrkimyksenä on hyvin usein tehdä sairastuneesta huomaamaton. Tilanteen valjetessa perheelle, on syömishäiriöön sairastunut kuitenkin pakko nostaa edes osittain keskiöön. Koko perhe suuntaa silloin helposti kaikki voimavaransa sairastuneen tilanteen kohentamiseen. Toiveena on saada normaali perhe-elämä takaisin.

Yleensä on varsin tavallista, että mikäli syömishäiriöön sairastuneen perheenjäsenet saavat jostain tukea (lähellekään aina näin ei ole), niin tukea saavat sairastuneen vanhemmat. Sisarukset jäävät jostain syystä vähemmälle huomiolle tai syystä tai toisesta he eivät hakeudu samalla tavalla tuen piiriin. Sisarukset saattavat jäädä melko yksin sisällään myllertävien tunteidensa ja ajatustensa kanssa, joista osaa he eivät ehkä uskalla edes sanoa ääneen, koska niissä kuultaa ”kielletty” sävy. ”Ethän sinä noin voi kokea, ajatella ja tuntea, kun toinen on niin sairas! ”.

Voinko ajatella ja tuntea näin, kun sisarellani on syömishäiriö?


Sisarusten kokemuksille, ajatuksille ja tunteille on kuitenkin hyvä antaa sijaa. Siksipä paneudun niihin hieman ”päiväkirjaa” raottamalla.


Pelko, huoli ja suru

Usein sisarukset ovat huolissaan sairastuneesta. Pelko ja suru toisen menettämisestä on usein läsnä. Sisarukset kuitenkin saattavat vaieta näistä tunteistaan, koska eivät halua lietsoa epätoivon ilmapiiriä, kuormittaa lisää vanhempiaan ja sairastunutta sisarustaan. Alla on muutamia esimerkkejä sisarusten peloista, huolista ja suruista, jotka he ehkä kirjoittavat vain päiväkirjansa sivuille:

”Mitä jos mun veli ei enää toivukaan? Kenen kanssa mä sitten jaan kaikki salaisuuteni? Kenen kanssa mä juttelen, kun tarvitsen ymmärrystä vanhempieni ärsyttävyyteen? Kenen kanssa mä jaan lapsuuteni muistot? Kenelle mä ostan sen maailman typerimmän vitsinä ostetun joululahjan? Ei mun kaverit sitä aukkoa pysty täyttämään.”

”Mitä jos sisko, jonka olen tuntenut, ei koskaan enää palaakaan? Jos se pysyykin tuollaisena ärtyisänä ja vetäytyneenä tai jos se kuolee? Mitä sille käy? Mitä mulle sitten käy?”

”Huomasin, että sisko oli leiponut keksejä ja ostanut karkkeja. Se tarjoili niitä iloisesti kavereilleen, jotka kiittelivät sitä innoissaan. Mä huomasin, että se ei maistanut itse yhtään siinä hetkessä. Miksi nuo sen kaverit ei tajua, että siitä pitää olla huolissaan eikä innoissaan, kun se tarjoilee kolme pellillistä keksejä ja neljä pussia karkkia kahdelle tyypille? Se menee ihan varmaan kavereiden lähdettyä loppujen kanssa omaan huoneeseen ja siitä se rumba sit taas alkaa. En tiedä mitä voisin tehdä.”

”Näin, että veljeni yritti taas huijata syömisen kanssa. Se kuitenkin taas suuttuu, jos otan asian puheeksi. Pelottaa, että se on menoa taas.”

Sisarusta voi pelottaa, että yhdessä jaettu muisto lapsuudesta haalistuu kuin vanha valokuva. 


Katkeruus, kiukku ja kyllästyminen

Syömishäiriön kurittaessa koko perhettä, on täysin tavallista, että inho syömishäiriötä kohtaan kohdistuukin katkeruutena, kiukkuna ja kyllästymisenä sairastuneeseen. Katkeruus, kiukku ja kyllästyminen voivat saada jopa ymmärtämättömyyden piirteitä, vaikka todellisuudessa sisarus ymmärtäisikin sairautta hyvin. Tässä muutamia esimerkkejä tunteista ja ajatuksista, joita sisarusten on todella vaikea lausua ääneen ja, joiden käsittelyyn olisi hyvä löytää tilaa ja saada apua:

”Olisi ollut tosi kiva pyytää kaverit kylään, mutta enhän mä taaskaan voinut. Siellä oli menossa sellainen rasittava sisko-show. Hirvee meteli ja ruuat lentää. Tosi teatraalista! Tuo siihen nyt sitten jotain kavereita pällistelemään. Omassa huoneessakaan ei pysty olemaan rauhassa.”

”Kuka se on taas saanut kaiken huomion itselleen? Siellä ne pyörivät sen ympärillä kuin jotkin kuninkaallisten palvelijat. Kyllä ottaa aivoon. Mitäköhän tapahtuis, jos mäkin alkaisin tolleen tekemään? Varmaan tulisi vaan, että kyllähän sun nyt pitää, kun ei toi sun sisarus pysty. Ihan varmasti menis niin.”

”Noniin, taas on yksi joulu pilalla. Hirvee vartiointi siellä keittiössä, että mitä ruokaa tästä talosta saa löytyä. Eikö kukaan muukaan saisi syödä hyvin, kun toisella on vaikeeta ja on tolleen pakko kituuttaa?”

”Taas se on alkanut sen saman vanhan kuvion. En kyllä nyt enää yhtään jaksa. Ihan sama mulle, mitä se tekee elämällään. Mua ei enää kiinnosta. Antaa mennä vaan.”


Omat tarpeet ja lukuisat tunteet

Syömishäiriöstä huolimatta, myös sisaruksilla on omat tarpeet, toiveet tulla huomatuksi ja halu nauttia omasta elämästä. Välillä sisarukset uskaltavat tuoda tarpeensa esille rohkeasti, mutta monesti kokevat tarpeistaan kuitenkin syyllisyyttä. Ei ole myöskään tavatonta, että omien tarpeiden jäädessä taka-alalle, nousee myös edellä kuvattuja katkeruuden tunteita. Tässä taas muutamia otteita päiväkirjasta:

”Rakas päiväkirja. Olen kohdannut aivan ihanan tyypin. Se tuntuis kans tykkäävän musta. Tuntuu niin hyvältä. Mut en kyllä uskalla puhua täällä kotona asiasta mitään. On kuin mun onni ois jotenkin väärin tän kaiken keskellä. Onko se ok, jos mulla menee hyvin?”

”Sukulaiset kävivät tänään kylässä. Veli on just nyt osastolla hoidossa. Täti, mummo ja serkku vaan kyselivät, että miten se sun veli jaksaa. Ihan ekana kysyivät sitä, vaikka veli ei ole edes paikalla. Serkku tais jossain vaiheessa kysyä, että mitä mulle kuuluu. Mut sekin oli vain vähän sellaista rupattelua ilman sisältöä. Ehkä mun kuulumisilla ei ole niin väliä.”

”Tänään oli tosi huono päivä. Tuntui, että mistään mun elämässä ei tule mitään. Ois tehnyt mieli itkeä ja sanoa äidille miltä musta tuntuu. Mut enhän mä voinut. Näinhän mä, että äiti on itsekin ihan syvissä vesissä. Itkenyt varmaan silmät päästään viime yönä. Ei kai se nyt tarttee enää munkin murheita kannettavakseen.”

”Mulla oli tänään hyvä fiilis. Kukaan ei voi ottaa sitä multa pois. Kerrankin mä nautin tästä, vaikka siskolla meneekin huonosti. Mun ei tarvitse lopettaa sen takia elämistä. Tän mä oon ansainnut.”


Mitä jos ajatukset ja tunteet eivät jäisikään vain päiväkirjan sivuille?

On helppo ymmärtää, miksi osasta edellä kuvatuista ajatuksista ja tunteista voi tuntea syyllisyyttä. Ne on raskaita ääneen sanottuina ja raskaita pitää sisällään. Tunteiden patoaminen ei yleensä johda mihinkään hyvään ja nämä ”kielletyt” tunteet saattavatkin jossain vaiheessa purkautua hallitsemattomasti. Tämän vuoksi olisi hyvä, että sisaruksetkin pääsisivät tuen piiriin. Tuen avulla sisarukset voisivat huomata, että omat tunteet ovat täysin sallittuja,  eivätkä ne ole este syömishäiriötä sairastavan sisaruksen toipumiselle. Eivät edes ne katkerimmat ja ”itsekkäimmät”. Eikä nuo ajatukset ja tunteet tarkoita sitä, että sisarus ei ymmärtäisi syömishäiriötä. Hän voi ymmärtää sen liiankin raadollisesti. Kaikilla on kuitenkin oma elämä ja omat tarpeensa – Oikeus myös omaan hyvinvointiin.

Jokaisella on myös omat tarpeensa. Omiin tarpeisiin on täysi oikeus, vaikka läheisellä menisi huonommin.


Sisarukset jäävät usein syystä tai toisesta tuen ulkopuolelle. Perhetapaamisiin tulevat sairastuneen lisäksi ehkä vain vanhemmat, sisaruksille ei tarjota tukea ollenkaan tai sisarus ei näe, että tuki olisi hänelle sopivaksi muotoiltua, toimivaa. Ehkä tarjottu tuki ei kohtaa sisarusta, koska tukikeinot ovat suunnattu enemmän aikuisille tai tuki ei nivoudu oikealla tavalla sisarusten elämään. Tai ehkä tuki on liian analyyttistä. En tiedä. Tiedän kuitenkin, että mitä vahvempi on toipuvan ympärillä oleva tukiverkko, sitä helpompi syömishäiriötä sairastavan on jaksaa taistella. Mitä vahvemmin sairastunut jaksaa taistella, sitä todennäköisemmin perhe saa takaisin sosiaalisen perhe-elämänsä tai uudistuneen vahvemman sellaisen.

Kysyisinkin nyt ehkä hieman harvoin kysytyt kysymykset: Millaista tukea sinä sisaruksena kaipaisit? Ja ennen kaikkea – Mitä sinulle kuuluu, sisarus?


Terveisin,

Venla Eronen

8 kommenttia:

  1. Itse kaipaisin kuulluksi ja nähdyksi tulemista. Meillä koko elämä pyörii sisareni ympärillä ja tuntuu, ettei minulle ja minun tarpeilleni ole perheessäni tilaa ollenkaan, vaikka tietysti myös minulla on omat suruni. Toivoisin, että sairaudesta voisi edes puhua avoimemmin perheessäni, mutta kaikki kysely tai kommentointi tuntuu olevan kiellettyä. Sisareni syömishäiriö on iso mörkö perheessämme, jota kaikki tuntuvat pelkäävän ja välillä koen, että sairaus on muodostunut jopa vallankäytön välineeksi.
    Olen joutunut etsimään kaiken tiedon syömishäiriöstä itse ja en tiedä mitä informaatiota uskoa. Toisinaan olen törmännyt mm. MOT-ohjelmaan ja sen herättämään keskusteluun siitä onko syömishäiriö aina tietoisesti ja tarkoituksellisesti tavoitellen hankittu huomionsaanniksi, vai onko MOT-dokumentissa haastattelun antanut tapaus vain harvinainen laatuaan. Tällaisia asioita pohtiessani tunnen vihaa, sillä sisareni tosiaan aina saa kaiken ajan ja huomion perheessäni ja ajattelen hänen olevan maailman itsekkäin ihminen, jos hänkin oireilee tietoisesti koska on huomannut sillä saavansa huomiota. Toisaalta taas haluan uskoa, että sisareni ei ole itse valinnut sairastua eikä ymmärrä mitä kärsimystä aiheuttaa.
    Minun suurin toiveeni olisi tulla yhtälailla kuulluksi ja nähdyksi. Toivoisin, että myös minulla olisi oikeus ja tilaa tuoda tunteeni (myös negatiiviset) ja tarpeeni näkyviksi. Haluaisin kokemuksen siitä, että myös minusta välitetään.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitoksia kommentistasi Anonyymi! Nostit esille tärkeän näkökulman tiedon saamisen tärkeydestä. Puhumattomuus syömishäiriöstä ja sairastuneen tilanteesta voi johtaa paljon suurempiin haasteisiin perheessä kuin asiasta puhuminen. Törmäsinkin joku aika sitten aihetta käsittelevään opinnäytetyöhön ”Kukaan ei koskaan kertonut minulle mitään… Sisaruksen asema ja tukeminen, kun perheessä on syömishäiriö” (Mehto, Henna 2010). Kannattaa tutustua.

      Kommentoit myös tuota MOT-dokumenttiä. Katsoin sen itsekin aikoinaan ja nyt kun kävin kommenttisi luettuani tutustumassa nettikeskusteluihin, olin hieman kauhuissani. Koenkin, että minun on nyt pakko kommentoida hieman tuota huomionhakuisuutta. Koen, että ymmärrän, mitä dokumentissa ollut henkilö tarkoitti. Huomionhakuisuus syömishäiriöiden yhteydessä kaipaisi ehkä hieman uudenlaista määrittelyä. Koen, että huomionhakuisuus ei taida tässä yhteydessä tarkoittaa sitä samaa mitä sillä yleensä ajatellaan. Olen huomannut työssäni syömishäiriötä sairastavien parissa, että moni pohtii toipumisensa loppuvaiheissa syömishäiriön merkitystä elämässään ja mihin tarpeeseen syömishäiriö on aikoinaan tullut. Koenkin, että ”huomionhakuisuudessa” on kyse tarpeiden tyydyttymisestä tai tarpeiden huomioimisen puutteesta liittyen erilaisiin emotionaalisiin asioihin. Eikä sen pohjalta kylläkään kukaan sairastu, tai siis päätä/valitse sairastua, vaikka niin saattaa itse välillä ajatellakin. Ihmiset ovat kuitenkin valmiita (tiedostamattaankin) äärimmäisiin keinoihin saadakseen nähdyksi ja kuulluksi tulemisen tunteen hankalaan oloonsa ja siten siis ”huomionhakuisuus” tuo helpotusta siihen hankalaan oloon. Siinä tulee mukaan se kontrolli, joka anoreksiaankin liittyy. Sillä saa säädeltyä omaa, yksin muutoin sietämättömältä tuntuvaa pahaa oloa, mutta myös perheen sisäistä dynamiikkaa. Tämä näyttäytyykin helposti huomionhakuisuutena tai ainakin se on sellaiseksi helppo määritellä sairauttaan taaksepäin katsoessa. Moni kokeekin helposti olevansa tai olleensa huomionhakuinen suhteessa toisiin ja hyvällä onnella myös määrittelee itsensä huomionhakuiseksi jopa julkisuudessa. Julkisuudessa asiaa kuvanneet saavatkin helposti ikävän ryöpyn niskaansa, kun huomionhakuisuuden selittämiseksi ei vielä ehkä ole löytänyt oikeita sanoja ja huomionhakuisuus määritellään yleisesti helposti itsekkyydeksi, tietoiseksi ja sellaiseksi, että koko syömishäiriö olisi jotenkin vain huomion hakemista. Näinhän se ei ole. Moni toki sairastaessaan itseään näinkin syyllistää. Ja vaikka syömishäiriö huomionhakuisuutta huomionhakuisuuden tavallisessa merkityksessä olisikin, minusta olisi relevanttia kysyä, että eikö se silloinkin viestisi jonkinlaisesta hädästä.

      Summa summarum: On erityisen tärkeää ymmärtää ettei sairastunut ole tehnyt tekojaan tahallaan tai valinnut sairauttaan ja siten huomionhakuisuutta. Syömishäiriöstä etääntyessään toipuva voi katsoa toimintaansa taaksepäin ja nähdä sen tarpeen selkeästi mihin syömishäiriö on tullut ja siten kokea myös olleensa huomionhakuinen. Vähän kuin katsoisi omia erittäin vanhoja valokuviaan ja huomaisi, että onpa oma muotityyli ollut aika kamala. Tyylittömyys tuntuu nyt todelta, vaikka aikoinaan olisikin vetänyt trumpettihousut, raitaverkkarit tai muut vastaavat ylleen ylpeydellä (En tässä halua loukata kenenkään tyyliä, kuvaan vain puhtaasti omia ajatuksiani omia vanhoja muotivermeitäni kohtaan ;) ). Tärkeää on luoda niitä terveitä raameja, joiden sisällä sairastunut voi toipua. Sairastuneelle on myös hyväksi se, että perhe ja sisarukset otetaan mukaan hoitoon ja he saavat tukea ja ohjausta kuinka voivat sairastuneelle ja muulle perheelle tunteitaan ilmaista.

      Sinulle anonyymi sanoisin, että on erittäin tärkeää ottaa asiat puheeksi perheessä tai hoitotahon kanssa ja saada omat tarpeet tavallisesta perhe-elämästä toteutuneiksi, sisaren sairaudesta huolimatta.

      Mukavaa kevättä ja alkukesää!

      Terveisin,

      Venla Eronen

      Ps. Tässä linkkin mainitsemaani opinnäytetyöhön:
      (http://www.theseus.fi/bitstream/handle/10024/24083/opinnaytetyo_henna.pdf?sequen)

      Poista
    2. Kiitos vastauksesta ja linkistä! En kuitenkaan aivan täysin osaa soveltaa vastaustasi tähän MOT-dokumenttiin, sillä mielestäni se että on ennen sairastumistaan kirjoittanut päiväkirjaansa, että päättää hommata anoreksian, kuulostaa minusta erittäin tietoisesti valitulta...? Etenkin kun siihen lisää tämän henkilön itsekin todenneen, että tavoitteli syömishäiriötä.
      Toki olen samaa mieltä, että terve ja hyvinvoiva ihminen ei sellaista keksi. Mutta kuitenkin näin syömishäiriöperheessä elävänä koen edelleenkin sellaisen tietoisen toiminnan julmana :/

      Poista
    3. Hei! Oikeassa olet. Julmaltahan tuo tuntuu. Syömishäiriö on julma kaikille, joita se koskettaa – valittuna tai valitsemattomana. Tuohon tietoiseen valintaan haluaisin vielä tarjota näkökulmaa: On vaikea määritellä tarkka sairastumishetki. Vaikka ihminen olisi kirjoittanut päiväkirjaansa valinnasta, niin itse koen, että hän on todennäköisesti ollut luisumassa syömishäiriöön jo aiemmassa vaiheessa. Moni kohtaamani on kokenut jollain asteella tehneensä tietoisen valinnan vielä terveenä ollessaan, mutta kun asiaa on tarkemmin lähdetty tarkastelemaan, niin onkin huomattu, että kyllähän se syömishäiriö on jo ollut mukana kuvioissa ennen "valintaa". Se ei vain ole ollut erityisen näkyvää tai ainakaan sitä ei ole tiedostettu. Tuo koettu tietoisen valinnan mekanismi on yksi tapa, jolla syömishäiriö kiusaa uhriaan. Se syyllistää ihmistä, joka jo muutenkin kokee olevansa syyllinen lähes kaikkeen. Tämä on siis minun näkökulmani, mutta mielipiteitähän saa olla useita.

      Kiitos sinulle keskustelun avaamisesta. On kiva, kun blogiin tulee lisää rikkautta sitä kautta.

      Terveisin,

      Venla Eronen

      Poista
    4. Kommentoinkin jo toiseen postaukseen, mutta haluan sanoa sanasen myös tähän keskusteluun, sillä olen sitä mielenkiinnolla seurannut. Painotan heti alkuun, että kyseessä on oma tulkintani ja kokemukseni.

      Lukiessani vastauksiasi Venla, minulle välittyi hiukan sellainen kuva, että ikään kuin piilo-ohitit tuon syömishäiriöperheessä elävän tytön tarpeet. Mitenhän selittäisin selkeästi...Tarkoitan, että puolustaessasi henkeen ja vereen syömishäiriökäytöstä, itselleni ainakin välittyi kuva ettei sitä sovi kyseenalaistaa.

      Toisekseen haluaisin kysyä, että minkä vuoksi on tarve tehdä mustasta valkoista? Dokumentissa Aino kertoo tavoitelleensa syömishäiriötä ja oireilleensa saadakseen huomiota. Se on siis fakta ja kyllä, se varmasti raivostuttaa monia ja saattaa aiheuttaa monenlaisia tunteita sekä jopa vihastusta siitä kuinka paljon tietoinen oireilu ja sairauden tavoittelu kuormittaa ihmisten voimia, vie rahaa sekä työllistää. Mielestäni on inhimillistä ja sallittavaa kokea noita tunteita esimerkin kaltaisissa tilanteissa eikä heitä, jotka niin kokevat pitäisi myöskään syyllistää. On ihan ymmärrettävää, että tieto oireilun tarkoituksellisesta hankkimisesta ja ylläpidosta aiheuttaa kuohuntaa, nimenomaan koska syömishäiriö koskettaa niin montaa muutakin kuin itse sairastavaa sekä sen hoito on valtavan kallista.

      Täällä blogissa annetaan kovin paljon kuvaa, että syömishäiriötä sairastavat ovat erityislaatuisia ja erityisen viattomia pahan maailman uhreja. Sellaisia, jotka ansaitsevat ympärilleen pumpulia ja paapomista. En siis yhtään ihmettele, jos joku muukin saa kokemuksen että aloittamalla oireilun, hänestä tulee jotain erityistä ja ihanaa. Jostainhan dokumentin Ainokin on alunperin saanut idean tavoitella juuri syömishäiriötä. Sen sijaan syömishäriön rumasta puolesta tunnutaan vaikenevan.

      On nimittäin totta, että syömishäiriö oireilu on mitä suurimmassa määrin itsekästä ja monelle myös vallankäytön väline. Tiedän mistä puhun, sillä olen itsekin sh:ta sairastava. En silti koe, että minut pitäisi leimata kiiltokuvaihmiseksi. Tiedän kuinka paljon tuskaa sairaus ympärilläni aiheuttaa ja mitä kaikkea hirveää se saa jopa läheisille tekemään/sanomaan. On kuitenkin jokaisen oma valinta ottaako vastuun teoistaan vai kuittaako kaiken vain sairauden piikkiin. Emme me syömishäiriöiset ole sen kummemmin pyhimyksiä kuin muutkaan. Meidän joukkoon mahtuu ihan kaikenlaisia ihmisiä hyvine ja huonoine piirteineen.

      Tässäpä minun näkemyksiäni/kokemuksiani! Vastausta odotellen toivotan aurinkoa viikonloppuunne.

      Poista
    5. Hei! Pahoittelut vastauksen viivästymisestä. Keskustelun innostamana hahmottelemme Pian kanssa laajempaa huomionhakuisuutta käsittelevää kirjoitusta. Katsotaan tuleeko siitä oma blogikirjoituksensa vai vastaus viestiketjuun. Toivottavasti blogikirjoitus jossain vaiheessa :)

      Lisäksi kommentoisin, että tarkoituksenani ei tietenkään ole ollut ohittaa syömishäiriöperheessä elävän tytön tarpeita. Pahoittelut, jos siitä tuli sellainen fiilis.

      Terveisin,

      Venla Eronen

      Poista
    6. Lisäisin vielä tämän Sara Ellie Isabellan kirjoituksen tänne. Teksti kuvaa hyvin, miksi syömishäiriö on kamala sairaus ja miksi sitä ei todellakaan kannata toivoa/tavoitella itselleen.

      http://saraellieisabella.com/syomishairiosta/

      Terveisin,

      Venla Eronen

      Poista
    7. Harvanpa sairaus on noin "klassinen anoreksia". Tuota lukiessaan varmasti sh:sta kärsivät tuntevat itsensä huonoiksi ja eivät tarpeeksi sairaiksi. Plus sama kuva välittyy niille joilla ei ole kokemusta; ainoa syömishäiriö on hyvin vakava-asteinen anoreksia.

      Poista